Texto: Nicolás de la Barrera / Fotos: Mauro David
Erica Lanf (45) está exhausta. Después de un año en el que el despertador sonó todos los días a las seis de la mañana para llevar al jardín a Faustina, su hija de dos años, de prepararle la vianda todas las noches, más sus dos trabajos y las demás obligaciones diarias y otros tantos contratiempos de una madre soltera, hoy siente un cansancio extremo que, a pesar de todo, no logra detenerla.
En uno de esos momentos en los que el tiempo le dio un respiro, Erica escribió en su blog: “[Faustina] Tiene una condición de vida. Vino con un cromosoma más y síndrome de Down. Pero aún no lo sabe. Y para ella (y para mí) eso no tiene ninguna importancia. Porque ella es como es y tiene lo que tiene y aunque vivirá siempre con ello tendrá que aprender que en la vida no hay límites ni metas que no pueda alcanzar”.
Es que a pesar del vértigo diario, esta maestra de nivel inicial y licenciada en comunicación, todavía se las arregla para escribir. Desde que nació Faustina, Erica lleva adelante el blog Mi vida con Faustina, un medio de referencia para padres y madres con hijos con síndrome de Down y para cualquier persona que, gracias a ese imán que tienen los textos escritos con una sencillez bien entendida y sin laberintos discursivos, se interesó en cómo Faustina empezó a caminar, descubrió las palabras o trazó sus primeros garabatos.
En dos años, desde que comenzó Mi vida con Faustina, más de 370 mil personas pasaron por sus notas. Y si bien la cantidad no es sinónimo de calidad, el blog deja traslucir las cualidades que lo hacen distinto y recomendable: en sus textos están el amor y la calidez necesaria de una madre que, cuando lo amerita, no esquiva la emoción pero que al mismo tiempo se desmarca del golpe bajo. En las notas en las que derrumba los mitos sobre el síndrome de Down o difunde cuáles son los derechos de las personas con discapacidad, es cuando más se muestra el costado periodístico y el compromiso de la autora por la realidad que viven estas personas, aunque aclara que escribe “como mamá y no como profesional”. En los textos en los que da consejos para que los más chicos alcancen determinadas metas en su desarrollo, está la mujer que probó y le puso garra a un proceso y que luego comparte su experiencia con el resto. Es cierto que pueden faltar aquellos acontecimientos que a cualquier madre o padre pueden generarle angustia, y Erica lo reconoce, pero el mensaje genuinamente positivo que lleva el blog, opaca esta parte y seguramente allí esté su clave.
-¿Cómo empezó Mi vida con Faustina?
-Tuve a mi hija con síndrome de Down, por una fertilización in vitro. Soy madre soltera y, ni bien nació, a mi alrededor sentí que había mucha gente que tenía muchos prejuicios, que se entristecía, y el entorno que yo tenía lo veía como una tragedia.
“Ser mamá de una persona con síndrome de Down no es trágico ni es terrible”.
A pesar de que la aceptaron, y la recibieron con mucho amor, cualquiera que sabía de mi caso decía “una mamá que la peleó tanto, que quiso ser mamá soltera, ¿cómo su hija va a nacer con síndrome de Down? Qué lástima”. Lo ponían en un lugar de tragedia. Eso no es que me que dolió por mí, sino que pensé en qué cosas le esperaban a mi hija si nos veían así y la victimizaban porque ya le estaban poniendo una etiqueta. Lo primero que pensé fue: “Estoy viviendo la maternidad de otra manera, no como la ven los demás, estoy fluyendo, me estoy viendo bien, veo a mi hija con otros ojos, no como el resto, y creo que ella va a poder hacer todo igual que los demás”. Entonces me dije que tenía que hacer algo con eso. Al principio, cuando nació Faustina hasta pensaba en hacer una fundación, que todavía lo tengo en la cabeza, para ayudar a las familias que tienen hijos con síndrome de Down, pero todo eso quedó desplazado con el trabajo que te da la maternidad estando sola. Así que cuando tenía más o menos siete meses fui a una reunión de papás nuevitos de la Asociación Síndrome de Down, y justo había una periodista que estaba haciendo una nota a los papás sobre cómo habían recibido la noticia de que sus hijos nacerían con esta discapacidad. La verdad es que escuché testimonios terribles, muy dramáticos. Dije: “tengo que transmitir que ser mamá de una persona con síndrome de Down no es trágico ni es terrible”. Las ideas ya estaban en mi cabeza, entonces me senté a escribir.
-No se trató entonces de una cuestión catártica.
-No, no. La finalidad era llevar a los demás una mirada diferente, sobre cómo es la crianza y sobre qué pensar sobre una discapacidad, que lleva una mirada social y depende de cómo mires a la persona va a ser su realidad y su futuro. Depende cómo presentes el mundo a tu hijo va a ser lo que pueda o lo que no pueda hacer. Yo escuchaba palabras terribles, incluso de las propias familias acerca de sus hijos. “Pobrecito, no va a poder, que haga lo que pueda”. Sí, más vale, hagamos todos lo que podamos, pero yo sentía que tenía que ir más allá, tenía que ir por un mensaje distinto, abrir una mirada diferente y un poco separarme de tanto prejuicio que veía. Por suerte vengo viendo que algunas cosas fueron cambiando, aunque algunas. Porque por más que ahora pensemos en la inclusión y sepamos que las personas con síndrome de Down pueden ir a una escuela común y pueden trabajar, de todas maneras la gente las sigue mirando con otros ojos. Tienen como una gran etiqueta puesta, y eso me parece que es estigmatizarlos. Lo que escucho es que son especiales, que son angelitos, que son seres iluminados, que son niños eternos.
-Y vos vas contra ese discurso.
-Yo voy contra eso porque me parece que es estigmatizarlos. Si yo estoy viendo que mi hijo o la persona que tengo de vecino es un angelito inocente, le voy a armar condiciones de vida pensando que ese chico no puede hacer tal otra cosa. Si es un angelito, entonces piensa inocentemente, para toda la vida. Si es un niño eterno no va a poder ser adulto, no va a poder crecer. Si es especial no es igual que los demás. O sea, nadie es igual que los demás en un sentido generalizado, pero, ¿qué le espera para su futuro? Una situación especial si yo pienso así. Y eso quiere decir segregarlos, quiere decir no darles las mismas oportunidades que a los demás, justamente, porque los consideramos especiales, los subvaloramos o los sobrevaloramos.
-¿Desde un comienzo supiste que el blog iba a transmitir este mensaje?
-Cuando empezó el blog era una cosa, y ahora se transformó en otra distinta, porque también fue creciendo y fui creciendo yo incluso con lo que pensaba. Primero fue transmitir mi propia experiencia para que cualquiera sepa cómo es vivir con una persona con síndrome de Down, o que conocieran qué podía hacer mi hija.
“La familia es la que tiene que cambiar la mirada sobre la persona con discapacidad para que a la persona le vaya bien y desarrolle todo su potencial”.
Después eso fue cambiando porque no solamente me siguen personas que no tienen hijos con esta discapacidad, sino que también empezaron a buscarme papás con niños que sí la tienen y que me mandan correos privados con preguntas acerca de cómo hice para que Faustina se sentara o pudiera hablar, o para que juegue. Me empezaron a preguntar acerca del cómo. Los papás muchas veces tienen miedo y muchas dudas. Los chicos van a estimulación temprana, generalmente tienen terapias de psicomotricidad, pero con solo dos sesiones de cuarenta minutos las familias medio que están perdidas y los terapeutas no les dan tips, entonces los papás no saben bien lo que hay que hacer. Nadie sabe muy bien lo que hay que hacer.
-¿Hace falta un mayor acompañamiento para padres con síndrome de Down?
-Hay muchas cosas pensadas para los chicos. Terapias, maestros integradores, se piensa todo para ellos, pero creo que la mayor dificultad y las mayores necesidades las tienen los papás, que no saben bien qué hacer o ponen ellos mismos las limitaciones sobre sus hijos. Por eso siempre mi intención está en reforzar esta idea de que la familia es la que tiene que cambiar la mirada sobre la persona con discapacidad para que a la persona le vaya bien y desarrolle todo su potencial, y para que esa familia pueda armar el entorno adecuado para que la persona pueda potenciarse. Sin eso, todo lo demás se cae. Porque si yo como mamá o papá no pienso las posibilidades que tiene mi hijo, no tengo esperanzas o expectativas sobre lo que va a lograr en la vida, ¿entonces para qué va a ir a la escuela común, para qué va a ir a jugar con amiguitos, para qué si no va a alcanzar lo mismo que los demás? Si yo pienso así ya estoy poniendo un techo a las posibilidades que tiene esa persona de desarrollarse como cualquier otro niño.
“Me gustaría romper los mitos que hay sobre ser mamá soltera, o el estigma que lleva una mamá soltera por haber elegido tener a un hijo con un donante que no conoce”.
-Una de las primeras cosas que se lee en tu blog es que elegiste tener a Faustina a partir de una fertilización in vitro con un donante anónimo. ¿Por qué lo decidiste hacer público?
-Primero, que yo a mi hija le voy a decir la verdad. Esto lo tengo claro, hice muchos años de terapia para llegar a esa decisión. Yo también tenía muchos prejuicios acerca de cómo son las familias. Estaba muy triste, frustrada y con ataques de pánico por no poder formar mi familia de manera tradicional: mamá, papá y los hijitos.
Me parece que ese es el discurso que tenemos todos un poco muy arraigado, que nos atraviesa, el de esa familia ideal. Yo no llegaba a eso, entonces sufrí mucho. Los demás me decían “esperá a formar tu pareja para tener hijos”, y yo misma pensaba que no podía hacerlo de otra forma si no era en pareja. Cuando con terapia pude entender que eso era una forma de tener una familia pero que también había otras posibilidades, entonces pude ir resolviendo esta cuestión de tomar la decisión de ser mamá a partir de un donante anónimo. Y decidí contarlo porque me parece que es una situación que se va a dar con mayor frecuencia. También, en ese sentido, me gustaría -lo que pasa es que no tuve tiempo de escribir sobre esto-, me gustaría romper un poco los mitos que hay sobre ser mamá soltera, o el estigma que lleva una mamá soltera por haber elegido tener a un hijo con un donante que no conoce.
-¿Cuál es el estigma?
-Es difícil, pero mis amigos me miraban y me decían “es una locura, ¿cómo vas a hacer eso, por qué no esperas a conocer a una persona?”. Se siente mucha presión, te miran distinto, y me preguntaban: “¿Por qué elegiste eso? Si tenés otras posibilidades, como la adopción, o no tener hijos.” Y bueno, la verdad es que yo elegí eso. (Terminada la entrevista, Erica agrega a través de un mensaje: Si bien yo pasé un largo proceso para la toma de decisiones sobre cómo quería tener a mi hija y sufrí la estigmatización de ser señalada o acusada de que estaba cometiendo la peor locura o era un acto egoísta, siempre pensé que no es más que un verdadero gesto de amor. Recurrir hoy a la donación de óvulos o espermatozoides es una alternativa tan válida como cualquier otra. Eso no te hace ni mejor ni peor padre o madre, ni peor o mejor persona si naciste de un tratamiento de fertilidad y tus padres recurrieron a un donante. La decisión de convertirse en mamá o papá y el modo que cada uno elija son absolutamente personales, al menos en mi opinión, y nadie debería juzgar por priorizar una forma sobre la otra.)
-Respecto a los prejuicios, antes de la llegada de Faustina, ¿tenías alguno? ¿Era amplio tu conocimiento acerca del síndrome de Down?
-La verdad es que no sabía mucho, ni siquiera había tenido personas con síndrome de Down en el jardín, por ejemplo, que hoy en día es bastante común, así que estaba bastante lejos de mi conocimiento. De adulta había estado con unas personas conocidas pero tampoco había tenido mucha comunicación porque uno de los prejuicios que yo tenía era acercarme a charlar, y que por ahí no me entendieran o yo no entenderlas.
“Siempre pensé que no es más que un verdadero gesto de amor. Recurrir hoy a la donación de óvulos o espermatozoides es una alternativa tan válida como cualquier otra”.
Una vez me pasó con el hijo de una persona que conozco, un compañero de trabajo de mi hermana. Nos saludamos pero yo no le hablé a esa persona, lo miraba pero no sabía qué hacer porque tenía miedo de no poder comunicarme o que no me entendiera y tener que repetirle o que el otro se frustrara porque yo no lo entendiera. Así que tenía pocas experiencias con personas con síndrome de Down y sabía muy poco. Lo primero que hacés como mamá o papá cuando nace un hijo con síndrome de Down, lamentablemente, es buscar en Internet, porque muchos profesionales el único discurso que tienen es el de replicar los mitos que conocemos todos. Te dicen que los chicos, al tener un tipo de tonicidad, no pueden andar en bicicleta, que nunca van a aprender a hacerlo, que van a poder ir a la escuela, pero que su nivel intelectual va a ser bajo. La verdad es que no te dan una expectativa realista. Entonces lo que yo hice fue buscar en Internet pero con algunas cosas me asusté mucho, porque también en la web lo que encontrás son todos los problemas asociados de salud que pueden tener, los cuales por ejemplo mi hija no tiene ninguno. Uno tiene la idea de que las personas con síndrome de Down cuando son adultas solo pueden hacer cepillos o tareas de limpieza en un Mcdonalds, porque acá tenemos el conocimiento de esas escuelas de formación profesional para personas con “capacidades especiales”, y la verdad es que uno después va conociendo otros casos y sabiendo que con el entorno adecuado, con la estimulación adecuada y con oportunidades, la gente puede hacer cualquier otra cosa.
“Me parece que hay que terminar con esto de la homogeneización de las personas. ¿Por qué mi hija tendría que ser par con otro niño con síndrome de Down que por ahí tiene intereses, habilidades, limitaciones o entornos completamente diferentes?”
-Una mamá el otro día me escribió: “Podrías contar también lo que no logra Faustina para que todos nos sintamos identificados”. Entonces me vi obligada a escribir para que no se compare a los chicos con Faustina, porque ella es un caso y todos son diferentes, y no quiere decir que todas las personas con síndrome de Down logren lo mismo, sino que lo que quiero transmitir es que cada uno, en su singularidad, va a lograr lo que su entorno le permita y lo que sus genes le permitan, porque es 5o por ciento del entorno y 50 por ciento la genética.
Cuando Faustina logró empezar a caminar lo conté como un logro, pero mientras ella no caminaba, podría haber contado las peripecias que hicimos para que ella pudiera hacerlo. Sin embargo, elegí esperar para convertir eso en un logro. Entonces un poco la elección es esa. El mensaje más importante que hay que dar es que no importa a qué edad alcance a caminar, a hablar, a decir su primera palabra, a dejar su pañal. Acá lo que importa es respetar al otro como es. En el caso de Faustina es esta la historia, pero en el caso de otros chicos puede ser que tarden un poco más, que necesiten otras ayudas.
-Hablando de los logros, hay una nota en tu blog sobre esta cuestión. ¿Es una contradicción o hay cierta tensión en mencionar estos pasos como logros para las personas con síndrome de Down?
-Sí, hay una tensión, porque en realidad las personas con síndrome de Down hacen lo mismo que hacen los otros chicos. Quizá tienen comportamientos diferentes, formas de ser y aprender diferentes, pero si yo digo que es un logro que Faustina camine, en realidad es una contradicción porque Faustina camina como cualquier otro chico. ¿Por qué para las personas o las familias que tenemos hijos con síndrome de Down son logros? Porque atrás de eso hay un mito de que no van a poder caminar, porque hay una mirada social que dice “esto es dificultoso, no lo van a poder hacer”, o porque tardan más. Pensamos que son logros porque detrás de eso hay mucho esfuerzo. Yo vi a mi hija hacer los ejercicios, ir a estimulación, que esto le causara mucho esfuerzo, porque tenía poca tonicidad en sus piernitas y en sus brazos y que por eso no podía gatear, sentarse o pararse. Uno ve todo eso que hay detrás y en algún momento también piensa que no van a poder. No se trata de victimizar pero todo ese proceso lo pasamos con ansiedad y siendo sistemáticos en los ejercicios que hacemos, entonces se transforma definitivamente en un logro cuando sucede.
-Ahora Faustina egresó de su jardín maternal. ¿Qué descubriste en esta primera etapa?
-El jardín maternal es más que nada su primer acercamiento a lo social, porque sale de la familia, y más que nada es explorar materiales, sensaciones y crear vínculos. Lo que descubrí es que ella era capaz de desenvolverse sola más de lo que yo pensaba. El segundo día me mandaron una foto de Faustina sentada con sus compañeritos en una mesita tomando su desayuno con su vasito, y no pensé que ella ya podía hacer eso. El jardín le dio experiencias nuevas que en casa no tenía. Ella estaba sentadita igual que los demás en una mesita, cuando en casa se sentaba en una silla y se caía para un costado, y ahora ahí estaba sentada en el banco como todos. Además fue un año de muchos logros, también por la edad que tiene. Finalmente aprendió a caminar, y con eso se hizo mucho más independiente. Aparte sigue indicaciones, puede comprenderte perfectamente todo lo que le decís y desarrolló su lenguaje. Creo que el jardín le ayudó muchísimo. Yo desconozco qué es lo que realmente pasa detrás de esas puertas del jardín. Uno como papá se despega un poquito y sabemos que allá juegan, que tienen música, gimnasia, que tienen interacción con sus compañeritos, pero bien, bien, no sé qué es lo que sucede. Sí lo veo después en casa con cosas que ella hace, que decimos, “esto lo tiene que traer desde el jardín”, porque yo no se lo enseñé. Así que en ese sentido vi eso. Ahora se viene una etapa diferente, porque a partir de sala de tres a ella ya le pidieron maestra integradora, que es una figura que acompaña al docente para adaptar los contenidos y los recursos para que pueda alcanzar los conocimientos, a la vez que va observando cómo es Faustina, qué es lo que puede, o lo que le cuesta, o cómo es su forma de aprender.
-Leyéndote, sos casi una militante de la escuela común. ¿Por qué creés que es mejor que las especiales?
-Hay un problema en pensar que es mejor la escuela común, porque no en todos los casos las experiencias son mejores, ya que siguen siendo las mismas escuelas que antes, con las mismas condiciones de hace 20 años. Todavía la educación inclusiva no funciona verdaderamente y faltan muchas transformaciones para ello, para muchas familias no es la mejor opción. Si los chicos son discriminados y no tienen buenas experiencias en la común, lógicamente los papás eligirán la especial. Para ellos será la mejor alternativa porque la escuela común los expulsa, aún cuando es el derecho de las personas con discapacidad asistir y educarse en ella.
-Pero sí estás a favor de que los niños con síndrome de Down vayan a escuelas comunes.
-Sí, estoy a favor pero quería aclarar eso. Me parece lo mejor por varias razones, en principio porque es su derecho. A partir de la Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad, de 2006, los Estados parte se comprometieron a garantizar que todos los chicos puedan ir a la escuela en igualdad de condiciones, cada uno con los apoyos que necesita, en el caso de los chicos con síndrome de Down, con maestra integradora. En segundo lugar porque me parece que se enriquecen todos, desde las personas con síndrome de Down hasta los chicos que no lo tienen y los maestros. El aula es para todos, sea como sea. Lo que tiene que cambiar es la escuela, porque tienen que recibir a todos y tienen que adaptarse a las singularidades de la persona, a que cada uno aprende de una manera diferente. Me parece que hay que terminar con esto de la homogeneización de las personas, que a la misma edad aprendemos todos de la misma manera y que llegamos todos a los mismos saberes. Eso hay que derribarlo ya, es hora de que las escuelas sean para todos. Entonces yo soy una promotora e impulso que los chicos vayan a las escuelas comunes. Además porque estoy convencida de que las escuelas especiales segregan a la persona. Hay un gráfico muy lindo, muy interesante, que a mi me quedó grabado, que es la diferencia entre exclusión, segregación, integración e inclusión.
“Si la mandamos a una escuela diferente, especial, ¿qué puede aprender? Tiene que aprender lo que tenemos que aprender todos, que es a convivir con lo que somos, con lo que tenemos”.
-¿Podrías contar esas diferencias?
-Exclusión es que la persona queda completamente afuera de la comunidad. La segregación podría ser el ejemplo de la escuela especial: todos los chicos con síndrome de Down tienen las mismas características, las mismas formas de aprender, los mismos trastornos de salud y los mismos intereses, entonces los ponen a todos juntitos, los hacen pares y van todos a la misma escuela cuando en realidad son todos diferentes. ¿Por qué mi hija tendría que ser par con otro niño con síndrome de Down que por ahí tiene intereses, habilidades, limitaciones o entornos completamente diferentes?
Eso también es homogeneizar. Siguiendo, la integración es cuando las personas con discapacidades, en este caso con síndrome de Down, están dentro de la comunidad pero igual son segregadas. Por ejemplo, que los pongas aparte -a pesar de que les abriste la puerta de la escuela- a hacer determinada actividad o que no puedan estar en el recreo. Existen casos así, de no contemplarlos para todas las actividades que tienen, sino recibirlos y dedicarles algo especial y nada más. Inclusión es que la persona esté en la convivencia y que pueda hacer lo mismo que hacen los demás, que se tenga en cuenta su opinión, su presencia, lo que tiene para decir, que se respete su forma de ser. Por eso estoy a favor de la escuela común, porque me parece que es el ámbito social el que incluye a la persona. Si no, estamos segregando.
-¿Qué ventajas puede encontrar una persona con esta discapacidad en una escuela común?
-Si la mandamos a una escuela diferente, especial, ¿qué puede aprender? Tiene que aprender lo que tenemos que aprender todos, que es a convivir con lo que somos, con lo que tenemos. Si una persona está incluida en la escuela común, esto tiene mucha repercusión en su vida futura, por ejemplo en la búsqueda de un empleo, le va a permitir tener trato con personas que no tienen discapacidad y va a moverse de otra manera, porque hizo otros aprendizajes en la escuela. Las personas que no tienen discapacidad, los alumnos que pueden estar en un aula con una persona con discapacidad, esos son sus pares.
