Texto: Nicolás de la Barrera / Fotos: Javier Obando
Pasar del lenguaje especializado y no perder el rigor en la información puede convertirse en un camino difícil de transitar para muchos profesionales, pero no para Alexia Rattazzi. Psiquiatra infanto juvenil, Rattazzi es, además, de esas personas que pueden comunicar bien acerca de lo que saben y, a la vez, imprimirles pasión y humanidad a sus dichos.
Si se habla de autismo, Alexia Rattazzi es desde hace algunos años una referente en nuestro país. Ex directora del departamento de psiquiatría infantojuvenil en el Instituto de Neurología Cognitiva (INECO) y de psiquiatría infantojuvenil en el Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, actualmente es una de las fundadoras de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista), la fundación desde la que trabaja, por un lado, en la investigación sobre las causas, prevalencia y características del Trastorno del Espectro Autista (TEA) y, en simultáneo, en el apoyo a las familias con un integrante con esas condiciones.
Rattazzi pertenece a un grupo de especialistas que explican el autismo como “una manera distinta de procesar la información y los estímulos sensoriales, una forma distinta de ser en el mundo, a veces con intereses que no son los típicos y con talentos y desafíos como todos”. Está claro: se ubica muy lejos de los médicos que ven al autismo como un destino de discapacidad sin escapatoria.
Antes de viajar a Entre Ríos para dar una conferencia, Rattazzi recibe a Almagro en una confitería de Belgrano. No importa que lo que diga tal vez ya lo haya contado antes en público, ella igual habla con entusiasmo mientras sus manos se mueven en el aire al compás de lo que dice y cuenta: entre otros cosas, de sus comienzos en el abordaje del autismo, del concepto de discapacidad y de la esperanza en el ámbito de la medicina.
-¿Cómo te interesaste y llegaste al autismo?
-Estudié medicina y dentro de esta siempre me interesó la salud mental. De hecho, en las rotaciones generalmente elegía cosas relacionadas con salud mental. Siempre me interesó mucho la gente en cuanto a lo que piensa, lo que siente o lo que cree, porque creo que en esas cosas está mucho del sufrimiento humano a veces. En mi afán de servicio, la verdad es que lo que más me interesa es que la gente se sienta mejor. Y sé que una de las maneras en que la gente se siente mejor es cuando tiene pensamientos positivos y eso está totalmente relacionado con las emociones que uno tiene. Además, siempre me interesó mucho el cerebro como órgano, me pareció siempre de los más interesantes porque es de los más adaptables, es una máquina de procesamiento del estímulo externo, de adaptación y de hacer que sobrevivamos en el día a día. Además tiene la capacidad de aprender, que se da en otras especies pero en los humanos es realmente muy llamativa.
-El cerebro también tiene sus cuestiones todavía ocultas, ¿no?
-Totalmente, tiene mucho misterio, mucho enigma todavía. El mundo del cerebro es muy fascinante. Siempre me interesó y por otro lado creo que terminé también en psiquiatría porque no me gusta tanto todo lo que tiene que ver con lo más cruento, por así decirlo, de la medicina.
-No entrarías en un quirófano entonces.
-Todo lo que es pinchar, cortar, lo que es el dolor físico, no soy buena para aliviarlo. Sí capaz soy mejor para aliviar todo lo que tiene que ver con el dolor más espiritual o mental. Entonces, a partir de eso, todas mis elecciones fueron por el lado de la salud mental. Cuando terminé de estudiar medicina me pregunté: ¿me sigo dedicando a esto, sí o no? Y me contesté que la única rama en la cual me iba a sentir más cómoda iba a ser la de salud mental. El resto de la medicina no era lo que más me motivaba.
-Pero dentro de lo que es la salud mental te especializaste en las condiciones del espectro autista. ¿Qué fue lo que te atrajo?
-Primero, que cuando aprendés de algunos cuadros, empezás a reconocer a mucha gente que quizá está cercana. O a veces también reconocés cosas en vos mismo. Siempre dicen que los psiquiatras se dedican a los temas con los que tienen más relación. Bueno, creo que en algunos casos se da de esa forma, así que yo lo siento como muy cercano el tema del espectro autista.
«Siempre me interesó mucho la gente en cuanto a lo que piensa, lo que siente o lo que cree, porque creo que en esas cosas está mucho del sufrimiento humano»
-¿Alguna vez alguien te dijo que tenías características del espectro?
-Sí, hay cosas. Hay rasgos, obviamente de una manera que no me ha generado grandes desafíos, pero eso es lo que ocurre en mucha gente dentro del espectro. Hay mucha gente que no tiene grandes desafíos, está bien como está y funciona exitosamente en donde le toca insertarse.
Con el título en sus manos, Alexia se tomó su tiempo para elegir cómo seguir. Un viaje y un año sabático la ayudaron. Y así como hay médicos que se inclinan por pediatría o clínica de adultos, Alexia fue por psiquiatría y, en esta especialidad, no dudó acerca de con qué personas quería tratar.
-Siempre me gustó la alegría, la plasticidad y la creatividad que viene con el trabajo con niños. Todo lo que tiene que ver con niños a mí siempre me lleva a ver más las posibilidades y las potencialidades, lo que se puede. No quiere decir que en los adultos no se pueda, pero la verdad que desde la perspectiva de un niño, todo se puede, y al ser una población muy dinámica, el desarrollo en sí mismo puede tomar trayectorias muy distintas según el contexto. Por eso me metí en psiquiatría infanto juvenil. Y muy temprano, ya en mi primer año de residencia de psiquiatría infantil me encuentro con pacientes dentro del espectro. Ahí te vas dando cuenta con quién enganchas más, o con qué tipo de personas te sentís más a gusto y cómoda. Le pasa a todo el mundo, y a los psiquiatras en general. La verdad es que siempre tuve una afinidad muy particular con los niños y los adolescentes dentro del autismo, como una muy buena comunicación, una especie de entendimiento mutuo, con mucho interés de parte mia. Porque así como el cerebro es un gran enigma en muchos sentidos, hay mucho de lo que no se sabe de autismo. El autismo es un cuadro, una serie de características que te pone en jaque muchas de las teorías que uno tiene del cerebro, acerca de cómo funciona. Es como un medio a través del cual se puede aprender muchísimo del cerebro. Entonces imaginate que se unía mi curiosidad académica y, por otro lado, a nivel humano, un muy buen entendimiento con las personas que están dentro del espectro. Esto es algo que uno se va dando cuenta a través del tiempo, como también del impacto que podés tener en la vida de una familia de alguien que tiene autismo.
-¿Cuánto impacto puede haber?
-Mucho. Porque lo que sí sucede es que los padres de niños con autismo son personas que muchas veces tienen altísimos niveles de estrés y de desesperación, de angustia, de malestar. Muchas veces tiene que ver con el desconocimiento, con las perspectivas y expectativas que tienen en torno a ese niño o adolescente, y es un trabajo que tiene que ver más con lo personal.
«El autismo es un cuadro, una serie de características que te pone en jaque muchas de las teorías que uno tiene del cerebro, acerca de cómo funciona».
Hay toda una línea que considera que las personas dentro del espectro autista simplemente son diferentes a la hora de procesar los estímulos del ambiente, de áreas que se utilizan en el procesamiento y en la ejecución de conductas. Esta línea de decir, ok, son personas que tienen un cerebro distinto que procesa distinto, que percibe el mundo de una manera distinta, te saca un poco de la idea de que esto es una enfermedad o patología, o una cosa que está mal y que funciona mal.
-¿Esos son los conceptos que reciben las familias?
-Esto es lo que reciben como información muchas veces los padres. Entonces imaginate que se angustian mucho, y muchas veces no les dicen lo que pueden hacer y de qué forma. La verdad que tratar de una manera distinta a los padres, que puedan ver la situación desde otra perspectiva, con otros anteojos (con sus dedos hace unos lentes imaginarios), solo con eso podés lograr que la calidad de vida de esa familia cambie.
-Entonces, hablar de autismo como una discapacidad, ¿es correcto o es un error?
-Ahí está el tema también. Justo estamos en una transición de paradigmas dentro de lo que es el modelo de discapacidad también. Venimos de un modelo médico hegemónico del concepto de discapacidad, donde se ve a una persona con una falla, con algo que no le anda bien, que no es normal dentro de sí mismo.
-¿Con el foco puesto en el no?
-Sí, en lo que no puede, en lo que no le sale o en lo que le cuesta. Y con un enfoque de tratamiento que es “ok, vamos a arreglar esas cosas que no le salen bien”. El nuevo paradigma de discapacidad, llamado el modelo social de la discapacidad, es bastante distinto porque toma a la persona así tal cual es, con sus fortalezas y desafíos como cualquiera, en un concepto amplio de neurodiversidad. Es decir, la diversidad que existe entre los seres humanos. El elemento muy fuerte que se considera como determinante de situaciones de discapacidad es el entorno, las barreras que existen en el ambiente para que esas personas con esas características no puedan ejercer a pleno sus derechos. Entonces, bajo esta concepción cualquiera de nosotros, independientemente de que tengamos un diagnóstico psiquiátrico o no, podemos estar en una situación de discapacidad, porque todos tenemos un perfil de desafíos y fortalezas y todos podemos estar expuestos a un ambiente donde existan ciertas barreras físicas o de prejuicios de otras personas. No es por cómo somos, sino que esas barreras están en el ambiente.
-¿De qué forma se revierte esto?
-Lo que hay que hacer es modificar los factores ambientales que están siendo barreras. Por ejemplo, un chico está en una silla de ruedas porque tiene una discapacidad motora y no puede caminar. Si el colegio no tiene una rampa para que esa silla de ruedas pueda entrar al colegio, su derecho a la educación va a estar interrumpido por una barrera física, que es que no hay una rampa que permita el acceso. Ahí se da una situación de discapacidad pero no porque la persona tiene un problema motor, sino porque el ambiente tiene una barrera que no permite que esa persona, con sus características y con su apoyo necesario que le permite movilizarse, no pueda ejercer su derecho a la educación. ¿Entonces se considera una capacidad o no? Hay una situación de personas dentro del espectro autista que están en situación de discapacidad y hay situaciones dentro del espectro que no están en situación de discapacidad. Y esto puede variar en el tiempo. Podés también estar yendo al colegio y estar en situación de discapacidad, pero si estuvieras en el medio del campo, de vacaciones no estarías en una situación de discapacidad. El contexto te lo determina.
-¿Y si alguien dijera que esto no se trata de un trastorno, sino que forma parte de la personalidad de una persona?
-No es muy loco decir eso, entendiendo la personalidad como un modo de ser, porque en algún punto lo es. Así como alguien es de personalidad extrovertida y habla mucho, alguien con personalidad dentro del espectro tendrá sus propias características. Es más, uno de los autores que más se conoce en autismo -se llamaba Hans Asperger-, él lo que describe en estos chicos lo llama psicopatía autística.
«El desconocimiento es lo que más genera discriminación y miedo. (…) Cuando alguien está asustado, generalmente el prejuicio surge muy rápido».
Psicopatía no por lo que hoy entendemos del trastorno antisocial, sino porque él creía que era un tema del carácter y la personalidad, y no un trastorno aislado como si fuera un ataque de pánico, una cosa que te agarra de vez en cuando. Entonces él ya lo estaba pensando como una manera de ser, como un tipo de personalidad que está caracterizada por estas formas de percibir y procesar la información. Así que yo creo que el trabajo para hacer con las familias es que puedan empezar a mirar con estos otros anteojos (vuelve a poner sus dedos en círculos sobre sus ojos) de la neurodiversidad, o sea de la diversidad humana que existe, y que puedan empezar a mirar que lo más importante que tienen que hacer es ubicar cuáles son las barreras que existen en el ambiente de un niño o adolescente para poder ejercer sus derechos y ser feliz, y ver qué hacer con esas barreras. El trabajo cambia, antes era: “cómo hago para que vos hables mejor, que interactúes socialmente mejor”, y ahora está más puesto en qué es lo que te hace sufrir. ¿Hay algo del ambiente que está explicando ese sufrimiento? Si es que la persona sufre. Porque esa es otra gran cosa: uno a veces, porque alguien tiene un cuadro o dícese trastorno (cuando menciona esta palabra la pone entre comillas con sus dedos) o síndrome determinado, supone que esa persona sufre. Pero esa suposición es incorrecta, en realidad no necesariamente una persona que tiene ciertas características sufre.
-Al mencionar la palabra trastorno, la ponés entre comillas. ¿Por qué?
-Lo que pasa es que la palabra trastorno está asociada a lo negativo, a algo que está mal, como patología o enfermedad. Viene del modelo más médico de que algo no funciona normalmente. Por eso en PANAACEA trabajamos bastante más con la palabra condición, en vez de trastorno, enfermedad o patología, que son palabras que te tiran para abajo. Condición se acerca un poco más a un conjunto de características, y yo creo que vamos a hablar de diversidad en algún momento y creo que en algún punto la palabra discapacidad va a desaparecer del diccionario, unos años adelante, ¿no? Vamos a estar hablando de diversidad, de apoyos que necesita cada persona, pero todas, no las que tienen un diagnóstico determinado. Pero bueno, falta un poco de tiempo y es verdad que hoy por hoy, por ejemplo a título administrativo, si una familia en Argentina quiere obtener la cobertura de los apoyos y tratamientos que necesita su hijo, sí o sí va a tener que pasar por el proceso de determinar esto que se llama discapacidad, para sacar el certificado de discapacidad. Para que la obra social pague un tratamiento, se necesita por legislación el Certificado Único de Discapacidad. De lo que yo estoy hablando es más a nivel conceptual, y hacia dónde va la convención de los derechos de las personas con discapacidad.
«La esperanza es como un bien que lo dejaron mucho de lado las tradiciones en medicina. Y mucha gente no se da cuenta del poder que tiene. (…) Ser optimista es también una herramienta terapéutica.».
-Después de escuchar testimonios de personas dentro del espectro autista me llamó la atención que se reconocen a sí mismas con esa condición.
-Creo que la gente en general sabe lo que le pasa, sabe si sufre o no sufre, si la pasa bien o no. No es que sean ajenos a eso. Lo sienten, es muy difícil que alguien no se entere de cómo se está sintiendo o lo que le está pasando. ¿Cómo se da alguien cuenta que tiene un ataque de pánico o un trastorno de ansiedad? Porque lo está viviendo. Lo mismo alguien dentro del espectro.
Las personas dentro del espectro se dan cuenta si las relaciones sociales le generan muchos estrés o si los ponen nerviosos. Si mirar a los ojos de alguien es demasiado estresante te das cuenta, o si sos muy hipersensible auditivamente, te aseguro que te das cuenta porque te tapás los oídos. Ese es un mito común, de decir, ¿se dan cuenta o no se dan cuenta? Cómo no se van a dar cuenta, lo que pasa es que a veces la gente tienen miedo de preguntarle a otros qué sienten o qué piensan.
-¿Cómo se desarman estos mitos?
-Con información. El desconocimiento es lo que más genera discriminación y miedo. Para mí una de las maneras de bajar el nivel de prejuicio es la información, que la gente pueda entender, que pueda saber de qué se trata, que puedan tener una actitud de aceptación hacia el otro, y no de miedo. Hay que tener más miedo a veces de las personas típicas, que son mucho más dañinas. Hay mucha gente que se imagina y presupone cosas, y cuando alguien está asustado, generalmente el prejuicio surge muy rápido. Así que es información, es invitar a la gente a que aprenda, a que entienda, a que pregunte, a que tenga una actitud de aceptación y de inclusión, porque en última instancia, si quisiéramos resolver el tema del espectro autista toda la sociedad debería ser inclusiva y que cualquier persona con características dentro de espectro tenga sus derechos habilitados como cualquier otra que camina por la calle. Se dan muchas situaciones de exclusión, de aislamiento, o de no respeto por lo que quieren o necesitan. La expectativa de «ay, un chico cómo no va a tener amigos». Pero uno no se detiene a pensar: ¿es algo que le gustaría? ¿quiere tener amigos? Hay gente que quizá le interesan otras cosas. Y a veces los prejuicios generales hacen que uno haga y le imponga cosas a las personas que son del saber popular y que se supone una persona debería estar haciendo. Así mucha gente se estresa.
-¿Hay algo que haga falta aprender sobre el autismo?
-Siempre digo: invito a la gente a preguntar más, a preguntarle a los protagonistas. Hay gente dentro del espectro que no habla, pero en ese caso se puede hablar con las familias. Si tenés a alguien en tu trabajo, en tu colegio, en tu club o en las clases de teatro, es muy importante saber dos cosas: qué cosas le gustan y qué cosas le molestan. Si tenés esas dos cosas, vas a poder saber de qué podés hablar con esa persona, y vas a lograr que compartan un interés, porque generalmente si a alguien dentro del espectro autista le hablás de una cosa que no le interesa mucho, seguramente no te va a dar demasiada bola. Pero si sabés lo que le interesa, o le hablás de algo relacionado, probablemente te puedas enganchar en una conversación y le puedas preguntar cosas. Y dos: saber qué es lo que le molesta. Si sabés que a alguien le molesta cuando lo tocás de una manera, vas a evitar hacerlo cuando pases cerca en el recreo y estén jugando a la mancha. Pero en la medida en que quienes rodean a alguien dentro del espectro saben qué le gusta y qué le molesta a esta persona, ya ahí hay una brújula inmensa de las cosas que pueden y que está bueno que hagan, y de las cosas que está bien evitar. Es simple, no es demasiado complejo. A veces una persona no te lo puede decir pero te lo pueden decir los padres, que los conocen, que están todo el día con ellos y lo saben de memoria. No necesitás más que eso, y de una actitud, si querés, de interés, de amabilidad, abierta y de aceptación. Estas cosas la gente las percibe y también la gente dentro del espectro las percibe. Así que es una invitación a conocer muy bien el perfil y a respetar ese perfil, a no ser invasivos. Esto igual aplica a todos, no solo para las personas dentro del espectro.
-En tu Facebook las familias te escriben y mencionan palabras de esperanza o de fe. ¿Cómo te caen esos mensajes?
-Es fuerte. La esperanza es como un bien que lo dejaron mucho de lado las tradiciones en medicina. Y mucha gente no se da cuenta del poder que tiene. No te estoy hablando de prometerle a alguien una cura, no estoy hablando de eso. Estoy hablando de que si creés que alguien puede, es muy probable que la otra persona llegue muy lejos. Pero esto se da con los seres humanos en general. Si ponés un techo o decís hasta acá es la posibilidad, la famosa profecía autocumplida, es muy probable que eso ocurra. Es probable que si decís, “esta persona lamentablemente nunca va a poder hablar”, ese tipo de creencia y suposición le cercena a la otra la posibilidad de desarrollarse y de evolucionar. Los adultos que creen que un niño va a poder, es como que lo habilitan, le abren la posibilidad y no le cierran el camino. Hablar de esperanza en este terreno, que a veces es muy triste para algunas personas, muy asociado a la depresión, a la angustia y a la desesperación, es como un pedacito de luz.
«Pensar que cada persona tiene su libertad y poder respetar la diversidad que, creo, tenemos todas las personas, te da muchas herramientas de buena gente».
Estoy convencida de que toda persona viene a este mundo para aprender ciertas cosas y para enseñar otras. Las personas dentro del espectro creo que dan una oportunidad muy grande de aprender y pensar mucho. Te ponés en cuestionamientos tus creencias, tus prioridades en la vida y te cuestionás muchas cosas, que si no tuvieras un hijo dentro del espectro capaz que ni siquiera las estuvieras pensando.
-¿Por ejemplo?
-Qué cosas son importantes, la felicidad versus la no felicidad, porque al final todo se reduce un poco a eso. O sea, quién la pasa más o menos bien y quién no la pasa para nada bien. Eso muchas veces tiene que ver con las creencias. Si estás sufriendo porque te imaginabas una vida de un hijo tuyo que iba a ser de tal forma e iba a tener tal recorrido, y de repente tenés un hijo que quizá no va a satisfacer esas expectativas, ideas y creencias, esto en algún punto te pone en jaque todo eso que pensabas. Ese trabajo de pensar que cada persona tiene su libertad y poder respetar la diversidad que, creo, tenemos todas las personas, te da muchas herramientas de buena gente. Es más, después te da herramientas para ayudar a otras personas que pueden estar sufriendo. Y parece una estupidez, pero que alguien te diga “podés estar bien, podés ser feliz, no necesariamente este diagnóstico viene acompañado de infelicidad”, eso ya para un padre o para una madre que alguna vez le dijeron que su hijo tiene un problema, que tiene que buscar y pagar un tratamiento, es como una especie de aire fresco. Ser optimista es también una herramienta terapéutica. Creer que las cosas van a salir bien, ayuda a que las cosas salgan bien.
